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L'histoire de Lila

Lila, c’est l’histoire d’une petite fille née le 30 juillet 2010…   

Une naissance sans problème, une petite fille magnifique qui semble en parfaite santé…

 

Après plusieurs semaines, Lila évolue différemment, des questions se posent, des doutes s’installent…  Apres quelques mois de recherche, de rendez-vous chez les spécialistes, de diagnostiques, des évidences tout doucement apparaissent… Lila n’évoluera pas comme les autres petites filles de son âge…

Lila a le syndrome de Peho (Progressive encephalopathy, Edema, Hypsarrythmia, Optic atrophy), maladie génétique extrêmement rare (7 cas dans le monde) due à la mutation d'un gêne, le KIF1A, gène responsable en grande partie de la transmission d'informations entre les neurones.  Cette mutation a pour conséquence une atrophie cérébrale progressive entrainant un retard de développement psychomoteur profond avec une absence de l'acquisition de la position debout, de la marche, et du langage associé à une déficience visuelle sévère et une épilepsie rebelle.

Lila est donc dépendante à 100% des autres pour chaque petite chose du quotidien.

Malgré ses difficultés, Lila avance à son rythme et s’est forgé un caractère puissant, positif, combatif.  Elle vit pleinement dans la relation, le partage, la générosité, prend de la vie tout ce qu’il y en a de positif et offre chaque jour des leçons de vie extra-ordinaires…