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Lila jour après jour

Accueillir un enfant différent dans sa vie...

C’est une chance, un cadeau…

C’est une fenêtre qui s’ouvre sur de nouveaux paysages, de nouveaux horizons…

C’est pour les parents, frères et sœurs, familles, amis, se découvrir des forces jusque là insoupçonnées…

C’est un amour  inconditionnel, sans limite…

Ce sont des sentiments, des émotions, des rencontres, des partages intenses…

C’est le soleil en hiver, c’est la neige au printemps…

Accueillir un enfant différent dans sa vie, c’est un chamboulement…

 

Avec Lila, au jour le jour, c’est aussi :

 

  • Une aide, une dépendance totale pour s’habiller, se coiffer, se changer, se laver, manger et se déplacer

  • Des crises d’épilepsie chaque jour, à n’importe quel moment

  • Le changement de positionnement et le placement du matériel tout au long de la journée : coque assise, station debout, sangle d’abduction, matelas moulé pour dormir, attelles de pied, …

  • 3 séances de kinésithérapie, 1 séance de logopédie, 1 séance d'hydrothérapie par semaine à l’école ou en dehors

  • De nombreux rendez-vous chez les médecins, neuro-pédiatres, neurochirurgiens, endocrinologues, gastro-entérologues, ophtalmologues, orthopédistes, généticiens, nutritionnistes, ostéopathes, …

  • Des médicaments à ne jamais oublier tout au long de la journée

  • Des opérations, des examens, des séjours à l’hôpital

  • Des voyages à l‘étranger pour découvrir d’autres méthodes, d’autres médecins, d’autres thérapies

  • Une réflexion quotidienne avec ceux qui la suivent pour la faire avancer, évoluer, pour adapter, corriger

  • Une école éloignée et des incertitudes pour la suite du parcours

  • Une maison adaptée à ses besoins

  • Des vacances adaptées à ses possibilités

  • Une surveillance 24h/24

  • Une administration lourde et compliquée

  • Des horaires stricts, une organisation minutieuse et peu de place pour l’imprévu

  • L’obligation de trouver des gardes adaptées, des dépannages, des plans B

 

Face à ce quotidien à 100 à l’heure, les parents se battent sans relâche afin que chacun trouve sa juste place, afin de garder une vie familiale et sociale la plus « normale » possible dans laquelle Lila est aussi intégrée à part entière.  Entourée par son frère et sa sœur qui lui apportent de la joie et de la bonne humeur, portée par sa famille, ses amis, ceux qui travaillent avec elle et la suivent au quotidien, Lila est un soleil, une princesse courage qui avance chaque jour, avec une force démesurée et une joie de vivre hors du commun…

C'est dans le but de soutenir Lila et sa famille face à ce rythme intense, de renforcer leur énergie positive mais également de partager cette expérience de vie avec d'autres enfants différents que l'Asbl Lilabulle a vu le jour.